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(suite de Comment ça a commencé pour moi ? )

Un beau matin début avril soit 6 mois après le dernier épisode ORL important, je commence à avoir des douleurs au niveau de la cheville, douleurs de  type tendinite assez vive et se produisant quand l’articulation fonctionne ou le matin au réveil. Je me dis qu’il faut arrêter de jouer les hypocondriaques et décide d’ignorer ce nouveau petit problème de santé… Sauf qu’au bout de deux jours la petite douleur était devenue une grosse douleur gênant considérablement la marche (en plus j’allais au boulot à pied – environ 10 minutes de marche 4 fois par jour) et que l’autre pied était aussi touché. Ok, une tendinite aux deux chevilles en même temps sans faire de sport, il doit y avoir un problème quelque part. Direction le médecin généraliste (un quatrième puisqu’on a déménagé entre temps). Il est un peu intrigué vu la grande sensibilité des chevilles et qu’elles sont toutes les deux nettement gonflées mais me prescrit des anti-inflammatoires non stéroïdien pour une semaine et des analyses de sang. L’effet est immédiat : dans les 24 heures la douleur a complètement disparue et je peux prendre conscience à quel point le simple fait de marcher normalement est un privilège et une source de joie. C’est comme si quelqu’un avait actionné l’interrupteur qui coupais le circuit de la douleur… Sauf qu’à l’arrêt du traitement la douleur revient tout aussi immédiatement… et commence à migrer vers les genoux – les deux à un jour d’intervalle, puis les poignets. Mon généraliste a le bon sens de ne pas insister, de confesser son ignorance et de m’envoyer consulter un rhumatologue après une nouvelle analyse de sang toujours aussi négative à part les marqueurs inflammatoires.

Le rhumatologue prescrit une nouvelle analyse de sang très large : marqueurs de cancer, maladies génétiques, HIV, hépatites… Je me souviens pas de toute la liste mais le nombre d’éprouvettes est impressionnant et la liste surprend même les personnes du labo qui pourtant ont dû en voir d’autres ! Nouveaux examens aussi : radio des poumons (pour des douleurs articulaires, si, si !) et échographie abdominale avec le même résultat qu’un an auparavant :  rien à signaler aux poumons et foie un peu brillant à l’échographie. Pour l’analyse de sang, le résultat est négatif pour tout, il n’y a que l’enzyme de conversion à l’angiotensine qui est très légèrement supérieure à la normale mais il parait que ce n’est pas significatif. Retour chez le rhumatologue et là je commence à me croire dans un épisode Dr House avec moi dans le rôle du patient dont personne ne sait ce qu’il a. Les suspects habituels du Dr House sont évoqués : wegener, lupus, sarcoïdose… Comme j’ai parlé de mes problèmes ORL et mes malaises, on repart faire la tournée des spécialistes : ORL et cardiologues. Un IRM sacro-iliaque est aussi prescrit (parce que les délais sont long). Le rhumatologue a tout de même un doute sur la radio des poumons, il la garde pour la montrer à un collègue de l’hôpital… Pourtant le radiologue était formel et comme j’avais eu les résultats de l’analyse de sang avant et que j’avais regardé sur internet que l’enzyme de conversion de l’angiotensine pouvait indiquer une sarcoïdose j’en avais discuté avec lui donc il avait tous les éléments en main… Pour mieux me répondre que les sarcoïdoses c’est extrêmement rare : en clair faut arrêter de se faire des films en regardant des infos sur le net.

Rendez-vous chez l’ORL, tout est normal mais il prescrit tout de même un scanner des sinus pour contrôler… tout en me prédisant qu’il sera normal. Pas de commentaire sur l’obstruction nasale ou sur les polypes dans les sinus du précédent scanner.

Rendez-vous chez le cardiologue : ECG, échographie cardiaque, doppler, tout est normal, « vos malaises sont des malaises vagaux ».

IRM sacro-iliaque normal, le radiologue regarde d’ailleurs mes résultats d’analyse sanguine et se permet de souligner l’absence de facteur de risque pour la spondylarthrite ankylosante dans son compte-rendu en fonction de ces analyses de sang… Plutôt que de critiquer le rhumatologue il ferait mieux de se concentrer sur son boulot car dans l’histoire c’est lui qui a laissé passer quelque chose à la radio des poumons comme on va le voir tout de suite.

Nouveau rendez-vous chez le rhumatologue qui me fait faire radio des articulations pour être sur de pas passer à coté de quelque chose et sans se faire d’illusion sur le résultat : pieds, chevilles, poignets, mains : résultat tout est normal.

Retour chez le rhumatologue qui m’avait prescrit un premier traitement de corticoïdes pour soulager mes symptômes : 20 mg par jour avec une décroissance assez douce. Le rhumatologue hésite beaucoup, il a montré la radio du poumon à un collègue qui semble voir quelque chose au niveau du médiastin mais rien n’est sûr. Finalement, pour en avoir le cœur net il me prescrit un scanner des poumons.

Le rendez-vous est pris pour la veille d’un voyage pour le boulot aux Etats-Unis fin juin soit presque trois mois après les premiers symptômes de polyarthrite. J’en profite pour faire le scanner des sinus en même temps (j’avais pas pris le temps de le faire vu le peu d’enthousiasme de l’ORL). Le scanner des sinus est normal… presque trop : les polypes ont disparus. Par contre le scanner des poumons est caractéristique : de superbes ganglions au niveau du médiastin confirment la suspicion de sarcoïdose. Je suis très soulagé, enfin on a trouvé ce que j’ai, le truc est sous contrôle puisque le traitement de corticoïdes est efficace, ça peut expliquer mes problèmes ORL passés et surtout c’est bénin dans l’immense majorité des cas. Je pars aux Etats-Unis rassuré avec juste une petite inquiétude : la version anglaise de wikipedia mentionne dans les symptômes possibles une baisse des défenses immunitaires et avec mon traitement de corticoïdes (10 mg par jour à ce moment là) en cas de rencontre avec la grippe H1N1 qui a particulièrement touché l’état où je me rends, je serais probablement dans les personnes à risque. J’ai même envisagé d’invoquer le droit de réserve pour ne pas partir mais le voyage s’annonce vraiment intéressant et j’aime vraiment ce boulot alors je rationalise que les risques sont faibles et que je ferai attention ! Quand on voit le résultat j’aurais peut-être dû m’abstenir… mais je ne pouvais pas deviner et c’est pour un prochain post.

Le premier symptôme a été une fatigue chronique anormale. Il est difficile de dire quand exactement ça a commencé mais probablement il y a plus de 3 ans. Cette fatigue latente devenait critique lors d’épisodes infectieux ou viraux : angine, grippe, rhume, gastro-entérite. La période de récupération était anormalement longue (une a deux semaines !) et la fatigue pendant ce moment très intense (vraiment ko). J’ai même été obligé de changer de médecin traitant car il refusait de prolonger un arrêt de travail alors que je n’étais vraiment pas en état de travailler. Les médecins successifs ont fait diverses analyses de sang (pas moins de 9 sur 3 ans) sans déceler aucune anomalie. Les petits problèmes supposés infectieux ou viraux se sont finalement concentrés sur la zone ORL et ont augmenté de fréquence : rhino-pharyngite, amygdalite, angine puis sinusite récidivante et enfin otite interne récidivante se succédaient environ toutes les 6-8 semaines avec à peu près toujours le même schéma : fièvre pendant 2 à 4 jours  (en général dans les 39°C) mais pas toujours (en particulier pas dans le cas des amygdalites ni des otites), très grosse fatigue persistante au delà de la période normale de récupération de ce type de problème (une grosse semaine, voire 2). Cela a duré plus de 2 ans et demi ! Certains problèmes ont été traités avec des corticoïdes, en particulier les sinusites et otites internes sur lesquelles les antibiotiques n’avaient aucun effet (et pour cause !) - les corticoïdes par contre semblaient efficaces.

Un ORL a été consulté et a conclu à une faiblesse des défenses immunitaires associé à une exposition plus importante que la normale aux petits virus et bactéries du fait que ma fille aille à la crèche !!! Il n’a rien conclu non plus de l’obstruction nasale pourtant assez marquée et suffisante pour rendre l’endoscopie nasale très douloureuse. Il a quand même fini par demander un scanner des sinus qui a montré des polypes mais n’en a rien conclu de plus : prescription de solacy (souffre en vente libre) pour renforcer les défenses immunitaires, en clair : désolé mon brave monsieur, je ne peux rien pour vous !!!

J’ai eu aussi à ce moment un premier épisode de symptômes dermatologique : de petites tâches (1-3 millimètres) violettes sur les jambes. Je les aient montré à mon généraliste qui n’a pas sur dire ce que c’était et m’a envoyé chez un dermato mais le temps que j’ai le rendez-vous (ce n’était pas ma priorité et je ne pensais pas que c’était important) ça a disparu et j’ai annulé le rendez-vous. J’ai aussi signalé des crampes anormales (après 2 minutes de marche) mais il a évoqué des problèmes circulatoires liés au manque d’exercice… Il est vrai que vu mon état général de fatigue, la pratique du sport était tout simplement impossible mais tout de même des crampes au bout de 2 minutes de marche ce n’est pas tout à fait normal !

Le deuxième généraliste voyant mon niveau de fatigue très important et que ça commençait à avoir une influence sur mon moral a fini par m’envoyer chez un psychiatre. Moi je n’étais pas contre, j’y suis donc allé de bonne grâce. J’ai commencé aussi à avoir à ce moment des symptômes nerveux : spasmophilie, syndrome des jambes sans repos pendant le sommeil.

Le psychiatre a fait un bilan et conclu à une petite dépression. Une tentative de traitement par antidépresseur a eu l’effet complètement inverse : grosse dépression, perte d’appétit totale… On a arrêté d’un commun accord au bout d’une semaine et c’est revenu très vite comme avant. Par contre on a continué le travail psychologique… et identifié effectivement un problème sur le travail. J’étais à l’époque chef de projet dans une société de service en informatique dans une équipe chroniquement en sous-effectif, à gérer plusieurs projets en même temps, sur des technologies pas maîtrisées par ma boite,  avec des clients pas faciles et des déplacements fréquents et qui me fatiguaient. Avec les absences régulières liées aux problèmes ORL chroniques, le bébé à la maison et la fatigue latente (dû à la sarcoïdose) ça a fini par engendrer une dépression réactive – en clair j’étais épuisé. Comme j’étais vraiment très fatigué et qu’il était difficile de justifier les prolongations d’arrêt de travail sur de simples problèmes viraux ou bactériens, il m’est arrivé de poser des congés ou des RTT pour récupérer mais ces expédients ne font qu’un temps. Le psychiatre a fini par me prescrire un arrêt de travail de quelques semaines qui a permis d’améliorer ma santé mentale et de récupérer au niveau fatigue mais les problèmes ORL ne se sont pas arrêtés pour autant… J’ai commencé à chercher un autre boulot activement et j’ai pris un congé pour création d’entreprise à mis temps dans le but de monter un site web dont l’idée me trottait dans la tête depuis 2 ans mais que je n’avais jamais le temps / énergie de faire en plus du boulot.

A ce moment-là (on en était aux sinusites et otites) ma fille avait fini de faire ses propres défenses immunitaires et n’était quasiment plus malade (un petit rhume de temps en temps), moi par contre, je continuais à enchaîner les problèmes ORL.

J’ai à nouveau changé de médecin traitant car le deuxième refusait le diagnostique du psychiatre d’une dépression réactive à un problème physiologique - c’est pourtant lui qui m’avait envoyé chez lui. Le troisième médecin traitant a refais des analyses (transaminases un peu élevées mais rien de grave), une radio des poumons (rien à signaler), m’a renvoyé chez l’ORL (toujours abonné au solacy !). J’ai signalé d’autres problèmes : douleur à l’hypocondre droit (l’emplacement du foie), douleur sous les aisselles, syndrome des jambes sans repos. On a fait une échographie de l’abdomen montrant un foie brillant mais pas gros (sans que personne n’en déduise quoi que ce soit) et une palpation des aisselles ne montrait pas de ganglions anormaux. Et toujours aucun diagnostique à part une succession de problèmes viraux et infectieux… Sauf qu’à ce niveau là ça devrait quand même poser des questions.

J’ai fini par trouver un nouveau boulot me convenant bien mieux dans une autre ville avec une meilleure qualité de vie. Déménagement, suppression du risque viral / infectieux supposé être lié à ma fille puisqu’elle était gardée à la maison. Moins de stress au boulot qui se passe très bien. Les douleurs à l’oreille interne persistent de manière endémique et décroissante mais c’est supportable et à part un petit virus avec de la fièvre que les collègues de boulot m’avaient gentiment fait partager et dont j’ai réussi à me débarrasser sans problème (pas de fatigue pendant une semaine comme avant), tout semblait aller mieux… La période d’essai terminé on commençait à chercher une maison à acheter (les prix de l’immobilier dans les villes moyennes de province ça change tout !). Bref tout allait bien et le problème semblait réglé… Il ne l’était pas mais la suite c’est pour un prochain post.