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Grace à un désistement j’ai pu avoir un rendez-vous rapide chez l’interniste conseillée par une connaissance de ma femme (vendredi dernier). J’avais parlé avec la secrétaire qui m’avait dit que je pouvais déposer des éléments à regarder au préalable, le docteur préparant souvent ses rendez-vous la veille. J’avait donc déposé mon dossier complet avec un résumé chronologique, une liste complète des symptôme, les analyses de sang, l’historique du traitement, tous les examens d’imagerie, mon suivi de fatigue en me disant qu’elle regarderait ce qu’elle avait le temps de voir…

Le lendemain bonne surprise elle avait tout lu !!  Par contre elle était un peu embêtée pour le rendez-vous et surtout que celui-ci soit juste avant celui avec le professeur de pneumologie de Lyon. Elle pense qu’il faut faire un bilan complet qui nécessite une hospitalisation et n’a pas beaucoup de recul pour se synchroniser avec lui. Elle me fait tout de même un courrier pour lui suggérant une hospitalisation et un certain nombre d’examens et s’arrange pour que le scanner pulmonaire programmé le lundi suivant soit complété par un scanner abdominal. Au passage elle m’apprend que ce que je croyais être des érythèmes noueux sont plutôt des sarcoïdes cutanés. Aucun médecin à qui je les avais montrés jusqu’à présent (au moins 4) ne m’avais détrompé sur ce point et n’avait proposé de terminologie alternative. Finalement elle me demande de reprendre contact avec elle après le rendez-vous avec le professeur de pneumologie… Il semblerait que j’ai enfin trouvé un médecin qui ait les compétences requises pour traiter correctement le problème.

Aujourd’hui j’ai mangé du brocolounge © (http://long.blog.lemonde.fr/2009/10/14/du-brocoli/). Une recette aux effets antidépresseurs garantis avant même la première fourchette !

Les effets conjugués de la fatigue et des corticoïdes provoquent pas mal de répercutions sur la vie quotidienne et la plupart ne sont pas agréables.

Au niveau de la fatigue, j’ai noté une tendance importante à être en retard… Ce qui est peut sembler paradoxal vu le vide de mon planning et mon peu d’activité mais en fait ce retard chronique provient du fait qu’il me faut maintenant beaucoup plus de temps pour me préparer : d’une part il y a une forte inertie dû à la fatigue : entre le moment où je décide qu’il faut que je fasse quelque chose et le moment où réellement je me met en route pour le faire se déroule un temps aléatoire mais non négligeable. D’autre part, comme je fonctionne au ralenti (y compris au niveau du cerveau), le temps de préparation se trouve allongé… d’autant plus qu’il m’arrive systématiquement d’oublier des éléments (un papier, un dossier….) et donc qu’il faut prévoir un temps spécifique pour ça. Il est donc indispensable d’anticiper tout rendez-vous à heure fixe dans des proportions très importante et il m’arrive souvent de reporter à un autre jour une activité juste parce que je n’ai par réussi à être prêt à temps pour la faire ce jour-là.

Deuxième impact important : la maladresse. Je suis d’habitude quelqu’un de plutôt adroit et loin d’être mal à l’aise pour les petits travaux du quotidien. Depuis le début de la phase aiguë de la maladie, tout a changé. D’une part les troubles neuro-psychiques entrainent des difficulté à se concentrer sur ce que je suis en train de faire et donc des gestes maladroits, d’autre part la fatigue modifie les sensations et rend l’usage d’outils plus compliqués car ils semblent plus lourd, un peu comme quand on est enfant et qu’on essaye de jouer avec les outils de papa… Bouteille de vin renversée, petites blessures sur de tout petits bricolages très simples, c’est pas très grave mais quand ça se multiplie, ça vous pourrit la vie.

Les efforts importants et prolongés sont tout à fait impossibles car la sanction viens immédiatement sous forme de malaise – en général dès que je commence à transpirer. Cela réduit très nettement les possibilités d’activité nécessitant une activité physique (comme ménage, bricolage ou jardinage). Seule solution : fractionner par petites séquences (de l’ordre de 10 minutes) avec de grandes périodes de repos entre chaque séquence, utiliser des outils plus petits et moins lourds (mais moins efficace) ce qui rallonge la durée des travaux (mais le temps n’est plus compté) et pour certains travaux, ils sont tout bonnement et simplement reportés à la fin de ma maladie. En particulier il faudra qu’on se contente de la déco des précédents propriétaires pour notre nouvelle maison et ce pour encore de nombreux mois.

L’emploi de substances chimiques est à proscrire. Je m’en suis aperçu en essayant de refaire la lasure des volets par petit bout. La sanction a été immédiate, même avec un très bon masque de protection les vapeurs sont beaucoup trop irritantes et provoquent un résurgence de l’inflammation sarcoïdosienne. Seule solution pour les volets, sous-traiter le plus urgent à mon père - merci Papa - et attendre des jours meilleurs pour le reste. Du coup je n’utilise plus de produit chimique quel qu’ils soient et quasiment tout le ménage se retrouve à la charge de ma femme – merci Chérie. Bon question ménage, de toute façon la seule fois où j’ai essayé depuis juillet de passer le nettoyant vapeur (ma femme avait passé l’aspirateur) ça m’a pris deux jours (par petits bouts), j’ai mis deux jours de plus à m’en remettre et c’était dans la phase où j’étais le plus en forme.

Les difficultés de concentration quels que soit leurs origines (atteintes neurologiques de la sarcoïdose ou effet secondaire de la fatigue) ont des impacts très important sur le quotidien : les petits bricolages les plus simples deviennent très compliqués, de simples courses au supermarché relèvent de l’exploit que l’on ne peut réaliser que lorsque qu’on est très en forme (ça fait au moins 3 semaines que je n’ai pas pu en faire), la moindre démarche administrative prend des proportions démesurées et engendre un stress très important du fait que l’on sait qu’au moindre problème ce sera très difficile à gérer.

L’état de fatigue très important (niveau 4 ou 5 selon mon échelle) que j’observe par moment rend les gestes du quotidien très difficile : le simple fait de se raser, se doucher et préparer un repas très simple pour le déjeuner peut prendre des proportions incroyable et mobiliser l’essentiel des facultés de la journée… Heureusement ce n’est pas tous les jours comme ça mais quand il est arrivé (de façon exceptionnelle) que ma femme me retrouve en pyjama en rentrant du boulot, ça ne lui remonte pas le moral.

La fatigue, les atteintes neuro-psychique, les effets des corticoïdes rendent plus maladroit également en parole… Le conjoint va se prendre des réflexions déplacées ou dont le ton, la forme sont désagréable sans que ce ne soit volontaire. C’est dur aussi pour lui… J’en suis conscient mais il est difficile d’éviter ces incidents, d’autant que l’énervement lié au corticoïdes est impossible à maitriser et fait avec la fatigue un mélange détonant. J’ai aussi du mal à me concentrer sur la conversation… quelques fois je décroche brusquement, il y des blancs même parfois lorsque c’est moi qui parle, ça n’aide pas à la communication.

Ma fille a 3 ans, un âge où on a encore beaucoup besoin de ses parents et je ne suis pas souvent en état de répondre à ses sollicitations que ce soit pour l’aider dans ses gestes quotidiens ou pour faire une activité avec elle. Ce n’est pas toujours facile à comprendre pour elle et on n’essaye de ne pas trop insister sur ma maladie pour ne pas la stresser trop… mais du coup c’est encore beaucoup de choses à gérer pour ma femme qui s’occupent donc d’elle le plus souvent.

En résumé : Je ne peux aider à la maison que de manière exceptionnelle et non prévisible. Enfant, ménage, courses, préparation des repas, linge sont pour l’essentiel à la charge de ma femme qui doit en plus supporter mes sautes d’humeur (énervement, dépression). Ce n’est pas facile pour elle surtout que son travail est loin d’être une sinécure. Je lui doit beaucoup je le sais.