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14 octobre 2015 3 14 /10 /octobre /2015 15:59

Suite de l'article précédent.

 

Nous en étions donc à essayer de coordonner les informations entre le service de neurologie de l'hôpital local et les médecins parisiens suite à un épisode de confusion aiguë ayant généré une hospitalisation en urgence à l'hôpital le plus proche, le tout faisant suite à plusieurs réductions brutales de traitement à la fois immunosuppresseur et anti inflammatoires.

 

J'avais annulé le rendez-vous pris avec LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose et qui devait tomber fin février – début mars. Pas la peine de faire l'aller-retour à Paris pour s'entendre dire qu'on ne peut rien pour vous et de voir avec d'autres médecins. En plus, on avait été pas mal secoués par l'épisode de confusion aigüe, il m'avait fallu plusieurs semaines pour que mon état redevienne à peu près comme avant et ma femme aussi avait du mal à s'en remettre.

 

Sur ce, juste après avoir reçu le compte-rendu d'hospitalisation de neurologie de décembre (on était début mars!) et avoir envoyé le mail à LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose, j'ai commencé à avoir les mêmes problèmes que juste avant la crise du 30 décembre : hyperactivité intellectuelle, créativité importante… J'ai par exemple fait une partie de Lynx avec ma fille. Le principe c'est qu'on doit retrouver sur un grand plateau où sont dessinés plein d'objet les objets tirés au sorts sur des cartes le plus rapidement possible. C'est un jeu où en général, les enfants sont beaucoup plus performants que les adultes et j'ai refais quelques parties avec ma fille depuis et elle m'a battu à chaque fois très largement. Mais ce jour là, mes performances, du moins au début, étaient exceptionnelles, impressionnantes. Il me suffisait de balayer du regard le plateau de jeu pour retrouver très rapidement les dessins. C'est à tel point que j'ai dû m'imposer un handicap de temps pour éviter que je ne gagne à chaque fois et que ma fille ait une chance de gagner. Au bout d'un moment je me suis fatigué et j'ai commencé à avoir mal à la tête donc mes performances ont décliné et ma fille est repassée en tête (en réduisant progressivement l'handicap de temps) mais le début était impressionnant.

 

Le lendemain, les choses ont empirées : j'ai commencé à de nouveau avoir du mal à contrôler mes pensées. En particulier, je décidais de faire une chose mais je n'arrivait pas à la faire réellement parce que d'autre idées arrivaient avant que j'ai réussi à la réaliser et que du coup je me mettais sans arrêt à faire autre chose. Par exemple, je décidais d'aller boire, mais en chemin je voyais le lit défait, donc je me mettais à faire le lit, puis après en passant devant la salle de bain, je me mettais à prendre ma douche… Et ainsi de suite, sans pouvoir faire ce que j'avais décidé, à savoir d'aller boire. J'ai donc laissé un message sur le répondeur de mon médecin traitant en expliquant le problème et demandant un rendez-vous rapide. Le lendemain, 5 mars, il m'a rappelé en me proposant un rendez-vous dans la journée. On a par ailleurs constaté que le problème empirait et que mon comportement se rapprochait de plus en plus de celui que j'avais eu la veille 30 décembre lorsque j'avais perdu contact avec la réalité. En particulier est revenu le réflexe irrépressible de tout ranger dans la maison.

 

On a passé un long moment dans le cabinet de mon médecin avec ma femme. C'était pas facile car idéalement, pour éviter de se retrouver dans la même situation qu'en décembre avec l'hôpital local qui essaye de contacter Paris sans aucun résultat, il aurait mieux fallu que je puisse être hospitalisé directement à Paris. Mais d'un autre coté, mon état évoluait d'heures en heures et en principe en cas d'urgence, on part pas pour un hôpital à plusieurs centaines de kilomètres de distance. Finalement mon médecin a pris la bonne décision : contact du 15 pour demander une prise en charge par les urgences de l'hôpital local en disant que ce serait à eux à voir s'il fallait me transférer à Paris.

 

Au urgences, j'ai plutôt passé un moment pas trop désagréable. Le personnel était détendu, il n'y avait pas trop de monde, contrairement aux jours précédents où l'hôpital était notoirement en surcharge (d'où aussi les hésitations de mon médecin traitant à m'y envoyer). En fait, mon empathie surdéveloppée me faisait prendre l'humeur de tous ceux autour de moi. J'étais donc un peu triste quand je voyais les autres malades mais de très bonne humeur dès qu'il y avait du personnel soignant à proximité. J'ai attendu un bon moment dans les couloirs mais c'était pas désagréable puis ils m'ont transféré dans un box. L'interne des urgences a été très bien, elle m'a bien expliqué la situation, qu'en fait ils me surveillaient et qu'ils se tenaient près à m'administrer des neuroleptiques si ma situation se dégradait et que je commençait à perdre contact avec la réalité mais que tant que j'étais lucide et que je ne souffrais pas, ils attendaient. Ils ont fini par me muter en neurologie où j'ai atterri précisément dans la même chambre et au même emplacement que deux mois plus tôt…

 

Dans le service de neurologie, ça n'a pas très bien commencé. L'infirmière est arrivée pour me faire une piqure. J'étais un peu étonné et ai demandé pourquoi on me faisait un traitement pas habituel. Elle m'a dit que c'était une piqure contre les phlébites tout en continuant à préparer sa piqure. J'ai alors commencé à expliquer que je n'avais pas besoin de piqure contre les phlébites vu que je n'étais pas alité. Elle continuait à préparer son matériel et s'approchait de moi en insistant. J'ai donc dû dire qu'il devait y avoir une erreur et qu'il était hors de question qu'on m'administre un traitement dont je n'avais pas besoin. Elle n'était pas contente mais est repartie pour vérifier auprès des médecins. Elle est revenue un peu plus tard pour dire qu'effectivement c'était pas nécessaire mais que l'erreur ne venait pas d'elle. Oui, ça confirme ce que m'avait déjà dit une aide-soignante lors de la précédente hospitalisation dans ce service et que j'ai pu confirmer de visu : quasiment tout le reste du service est remplis de personnes âgées dépendantes. De fait ce service est quasiment devenu un service de gériatrie. Les personnes qui ne sont pas alitées sont tellement rares qu'ils font systématiquement des piqures contre les phlébites !

 

J'ai à nouveau fait un épisode d'hyper-empathie lors d'une des premières visite d'un proche. J'ai commencé à me sentir vraiment très inquiet et mal à l'aise, à tel point que mon proche a appelé l'interne pour signaler que je n'étais pas bien. Lorsque l'interne est arrivée, mon humeur a instantanément changé et je me suis retrouvé très perplexe, car c'était l'humeur de l'interne. Calme et sans trop de problème. Du coup l'interne est reparti rapidement en disant à mon proche que ça allait bien mais lorsque le proche est revenu, je me suis à nouveau senti pas bien et mal à l'aise donc on a abrégé la visite. C'est étrange cette histoire d'hyper-empathie. C'est décrit par SIAUD-FACCHIN dans son livre sur les personnes à haut potentiel intellectuel, donc cela semble accréditer l'hypothèse d'une suractivité cérébrale. Mais c'est quelque chose de dangereux – surtout si on est face à quelqu'un d'énervé, en colère ou qui a peur – on risque alors de se mettre en colère à son tour et cela peut dégénérer. D'autre part j'ai l'impression que ce n'est pas fiable. En fait j'ai l'impression que l'on devient extrêmement sensible et que l'on ressent les émotions que l'on a l'impression que l'autre éprouve mais quelque fois on se trompe et en particulier sur la cause de ces émotions. Dans le cas présent, j'ai ressenti un profond malaise à l'arrivé de ce proche que j'étais pourtant très content de voir et j'ai cru que c'était parce qu'il était inquiet mais en fait c'était probablement lié au fait d'être dans ce service, ce qui rappelait à cette personne de mauvais souvenirs et mon état n'était pas en cause.

 

Au départ de l'hospitalisation, le discours était le même que la fois précédente : ils allaient prendre contact avec Paris pour voir ce qu'il fallait faire. Du coup ma femme a réagit très rapidement. Elle a envoyé un mail à LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose pour dire que j'étais à nouveau hospitalisé, que le service essayait en vain de prendre contact avec elle et en précisant les coordonnées du service local de neurologie. La réaction a été immédiate, elle a appelé le neurologue le lendemain matin… pour le lui dire que de toute façon je refusais de suivre les traitements prescrits. Le neurologue est venu me voir directement dans ma chambre, un peu remonté et je lui ai tranquillement répliqué que le traitement en question, l'amantadine était indisponible et que c'est la seule raison pour laquelle je ne l'avais pas pris. Il devait être au courant du problème car il n'a pas insisté ! Du coup ils n'ont plus parlé de contacter Paris.

 

Mon état s'est stabilisé puis rapidement amélioré mais ils voulaient me garder en observation. Enfin, les médecins du moins. La surveillante, qui faisait son tour indépendamment des médecins avait une autre opinion. Dès qu'elle a constaté que j'étais debout et qu'elle a su que je faisais mon lit elle m'a dit qu'elle pensait que j'allais sortir rapidement. Je l'ai renvoyé une première fois vers les médecins, elle a pas eu l'air d'apprécier mais il se trouve que je connais sa réputation par un proche : on a vraiment l'impression que son seul but dans la vie c'est de vider les lits de son service. Pour une surveillante de neurologie, ce comportement est problématique : ce n'est pas parce qu'on est debout et apparement valide qu'il n'y a pas de problème et qu'on peut sortir ! Je suis donc resté plusieurs jours en observation après ce petit échange pour le moins désagréable mais ça a laissé des traces. En effet, un peu plus tard, ce sont les infirmières / aides soignantes qui constatant qu'à mon habitude j'avais fait mon lit pour diminuer autant que possible leur charge de travail, m'ont dit que dans ce service, quand on faisait son lit on était sortant. J'ai alors rétorqué comme plaisanterie (mais je ne sais pas si cela a vraiment été interprété comme telle) qu'il fallait que j'arrête de faire mon lit… Mon état s'est tellement amélioré que j'ai demandé à pouvoir aller marcher autour de l'hôpital, ce qui m'a été accordé. Au cours d'un tour j'ai expliqué le problème à la médecin qui fait office de chef de service mais qui n'est pas neurologue (elle a une formation d'urgentiste!) et qui n'est pas le neurologue me suivant : personne ne gère le traitement immunosuppresseur, et c'est pas la peine de me faire sortir sans rien faire si c'est pour que je me retrouve à nouveau aux urgences quelques semaines plus tard…

 

A part m'observer, ils n'ont rien fait : pas d'examen, pas de modification de traitement. On en était là : la surveillante me poussant vers la sortie, les médecins voulant me garder en observation, quand j'ai commencé à aller moins bien. Ce n'était pas du tout le même problème qu'à mon admission, plutôt le problème habituel : maux de tête, acouphène, difficultés à réfléchir ou pour tout effort cognitif. En début d'après-midi, j'ai donc été voir au poste de soin en disant que cela n'allait pas bien et que j'avais un peu mal à la tête. Vu que j'avais déjà eu du paracétamol et qu'il n'avait pas été efficace l'infirmière m'a dit d'aller voir l'interne. Le dialogue avec l'interne a été un peu pénible, c'était dans le couloir, il y avait du bruit qui me donnait mal à la tête et m'empêchait de réfléchir. Du coup j'ai pas été très clair, je lui ait dit que j'avais du mal à supporter les bruits, que je n'était pas bien, que j'avais mal à la tête mais seulement quand il y avait du bruit. Elle ne savait pas quoi faire, s'énervait un peu devant mes réponses pas claires. Finalement elle m'a conseillé de retourner dans ma chambre et de m'isoler du bruit. Ce que j'ai fait…

Mais le problème s'est aggravé, j'ai eu de plus en plus mal à la tête et le moindre effort cognitif est devenu très douloureux. Même avec des boules quies et un casque anti-bruit sur la tête les bruits devenait difficile à supporter à tel point que j'ai dû demander à mon voisin de chambre qui était un peu âgé (et donc un peu sourd) qui recevait la visite de sa femme s'il pouvait faire un peu moins de bruit d'une manière franchement désagréable – mais quand on souffre, c'est difficile de rester poli. Je fermais les yeux le plus souvent possible et gardait le silence. J'avais pris l'habitude de tenir un journal depuis l'hôspitalisation en neuropsychologie à Paris en décembre pour avoir une trace plus précise de mes problèmes cognitifs et dans l'espoir que les médecins puissent mieux se rendre compte. Là, alors qu'il y avait des choses à dire vu que je n'étais pas bien, je n'arrivait plus à écrire. En fait, le simple fait de faire un effort pour réfléchir à quoi écrire était douloureux et donc je n'écrivait plus que de manière très intermittente et en style télégraphique pour réduire l'effort. Vu que j'avais de plus en plus mal, j'ai fini par sonner car le fait d'affronter le bruit du couloir me semblait vraiment insurmontable. Une infirmière est venu et je lui ai fait signe que je n'était pas bien et lui ai montré mon journal où était marqués les problèmes les plus récents – le bruit, les maux de tête les difficultés à réfléchir. Elle a pris le temps de lire 30 secondes, a eu l'air de comprendre et est partie chercher l'interne.

 

Sauf que l'interne n'est pas venue.

 

J'avais de plus en plus mal et de plus en plus de difficulté à réfléchir. J'ai un peu perdu conscience du temps. J'ai fini par sonner à nouveau. L'infirmière qui est venue n'était pas la même que la précédente. Elle parlait fort, criait presque – probablement l'habitude de parler à des personnes âgées un peu sourdes. C'était insupportable pour moi avec mes maux de tête violents. Je lui ai fait comprendre qu'il fallait qu'elle lise mon journal où j'avais essayé de marquer ce qui n'allait pas. Elle a vaguement jeté un coup d'oeil avant de dire tout de suite qu'elle ne comprenait rien et n'arrivait pas à lire (toujours en criant presque) puis est repartie. L'interne a débarqué tout de suite après avec sa collègue. Elle avait l'air affolé, je lui ai fait lire mon journal mais elle a rien compris – enfin si que j'avais très mal à la tête et que je ne supportais pas le bruit mais tout de suite elle s'est focalisé sur les la fenêtre qui était ouverte (et donc source de bruit). J'ai alors expliqué que j'avais très chaud, raison pour laquelle elle était ouverte. Elle s'est mise alors à parler pendant deux minutes des fenêtres et de comment elles s'ouvraient et des différences avec un autre services très vite et à voix forte… WTF ??? Moi pendant ce temps j'avais toujours mal. Enfin elle s'est à nouveau intéressée à moi, j'ai essayé de lui faire relire mais elle a dit que c'était confus, j'ai acquiescé car effectivement, quand on a très mal à la tête et que chaque effort de concentration – ne serait-ce qu'une conversation normal – amplifie la douleurs, on devient confus car on n'arrive plus à réfléchir. Elle a fini par dire, « il faut traiter la douleur » et est sortie presque en courant. J'ai pensé, « Ah, enfin, elle a compris, je vais avoir un médoc contre la douleur rapidement, c'est pas trop tôt. ». Sauf que le médicament n'est pas venu tout de suite, j'ai continué à attendre en ayant très mal ! Visiblement, même pour donner un médicament contre la douleur, elle n'était pas capable de le faire toute seule. L'ensemble de l'entretiens n'a pas duré plus de 5 minutes, dont la moitié consacré à des considérations sur l'ouverture des fenêtres ce qui n'avait aucun intérêt.

 

Enfin le repas du soir est arrivé alors que je n'avais toujours rien eu contre la douleur. Et avec lui les médicaments du soir et donc mon cachet de somnifère. J'étais soulagé car je savais qu'au moins le somnifère me ferait dormir ce qui soulagerait les maux de tête toujours violents. Mais il y avait un nouveau comprimé. J'ai donc demandé à l'infirmière ce que c'était car personne ne m'en avait parlé. L'infirmière a répliqué que c'était pour calmer mes angoisses. Je me suis alors énervé, j'avais toujours très mal et j'ai expliqué que non, je n'étais pas angoissé, j'avais juste très mal à la tête et personne ne me donnais de médicaments pour soulager cette douleur. Elle m'a alors dit que le nouveau médicament était contre la douleur mais elle était mal à l'aise et je ne l'ai pas cru un instant – un médicament qui est d'abord contre les angoisses et ensuite contre la douleur, ce n'est pas cohérent. Et effectivement, vérification faite après ma sorti, c'est en fait des neuroleptiques qu'ils m'ont administré alors que ce n'est absolument pas ce qu'il me fallait à ce moment là ! J'avais déjà du mal à réfléchir, pas du tout l'indication des neuroleptiques qui sont prescrit au contraire en cas de suractivité du cerveau, de désorganisation et d'agitation. J'étais complètement lucide, c'est juste que j'avais du mal à réfléchir. La prescription n'était pas justifié et j'aurai pu leur dire s'ils avaient pris la peine d'essayer de m'en parler. Je signale au passage qu'ils ont à ce moment là fait une faute professionnelle car il n'ont pas respecté l'article R.4127-36 du code de la santé publique qui impose de rechercher le consentement du patient dans tous les cas. Du coup j'ai pris mes médicaments et mon somnifère tout de suite (même s'il était tôt) et je me suis endormi assez rapidement.

 

Je me suis réveillé au milieu de la nuit et je n'arrivais pas à me rendormir, alors j'ai été voir l'infirmier qui m'a donné un autre somnifère plus puissant. Je me suis rendormi. Le lendemain matin j'étais complètement KO – et avec des neuroleptiques plus un somnifère ce n'est pas très étonnant. Du coup pendant le tour, j'ai à peine pu suivre ce qui se passait et ai juste pu négocier qu'ils me revoient rapidement en consultation avec un professeur venant de Saint-Etienne qui fait des consultations pour les cas difficile que l'équipe locale ne peut pas gérer toute seule. Ils avaient décidé de me faire sortir et visiblement le fait que j'ai fait une crise importante et que je sois complètement ko ne remettait pas en cause leurs plans. Moi de toute façon j'ai estimé que je serais mieux chez moi car au moins il y aurait moins de bruit. J'ai donc péniblement rangé mes affaires, en faisant petit à petit avec de grandes pauses et ils ont appelé un VSL qui m'a raccompagné chez moi.

 

Le lendemain, j'ai examiné d'un peu plus près l'ordonnance et je me suis aperçu qu'ils m'avaient prescrit des neuroleptiques en traitement de fond. J'ai donc appelé mon médecin traitant en urgence pour lui demander quoi faire. Je n'avais pas envi de les prendre car cela ne me semblait pas approprié et dans tous les cas, les médecins n'avaient pas fait suffisamment d'investigation pour déterminer si j'en avais besoin. D'un autre coté, vu que je commençait à avoir une réputation de patient qui refuse les traitements, je ne voulais pas ne pas prendre le médicament de ma propre initiative. Mon médecin traitant m'a dit de ne pas prendre les neuroleptiques pour le week-end (on était vendredi) et m'a donné un rendez-vous pour le lundi. Lors de la consultation, il m'a confirmé qu'il ne pensait pas que les neuroleptiques étaient justifiés et nous avons conclu d'un commun accord que je m'en procure une boite mais que je la garde en réserve en cas de crises. C'est ce que j'ai fait, nous avons la boite et je n'ai toujours pas eu besoin de m'en servir (cela fait maintenant 6 mois).

 

La consultation avec le professeur de neurologie de Saint-Etienne a été repoussé deux fois, dont une fois où nous avons été prévenus moins d'une heure avant et où nous avions dû faire des efforts d'organisation pour être disponibles : ma femme avait posé un jour de congé, nous avions demandé à une amie de récupérer notre fille à l'école…

 

Quand elle a enfin eu lieu, cela s'est très mal passé : le professeur a nié la possibilité de certains symptômes que je lui décrivait, mis en doute la compétence des psychiatres qui m'avaient vu et qui certifiaient que le problème n'était pas psychiatrique, (y compris celle du service dans desquels il se situait)… Nous avons passé une bonne partie de la consultation à argumenter sur l'enzyme de conversion de l'angiotensine dans le liquide céphalo-rachidien, chaque fois qu'il disait quelque chose, j'argumentais contre avec ce que j'avais lu dans les publications scientifiques mais visiblement il en savait moins que moi mais ne voulait pas l'admettre. Bref, s'il ne pouvait pas exclure une atteinte neurologique de la sarcoïdose, pour lui cela n'avait rien à voir avec mes problèmes cognitifs et la crise de confusion que j'avais eu, pour lui les problèmes étaient psychologiques ou psychiatrique et il fallait impérativement baisser les traitements immunosuppresseur et les corticoïdes. Quand j'ai mentionné l'hyperprotéinorachie, ils n'avaient pas de réponse. Donc ils baissent le traitement sans avoir de diagnostic !! J'ai fini par dire que je voulais repasser au méthotrexate plutôt que le cellcept car je n'avais pas l'impression que le cellcept soit meilleurs au global compte tenu des effets secondaires. Il a été d'accord et ils m'ont dit d'attendre dans la salle d'attente pendant qu'ils préparaient la prescription. Ils m'ont dit également qu'ils prévoyaient un nouveau rendez-vous avec ce même professeur en septembre - octobre (six mois plus tard). Ils m'ont également dit de contacter directement le service en cas de nouveau problème et ne plus passer par les urgences. Cela m'a un peu énervé comme remarque : je n'ai jamais pris la décision moi-même de passer par les urgences, la premières fois c'est ma femme qui a appelé le 15 car mon comportement était devenu incohérent et c'est le 15 qui a décidé d'une hospitalisation en urgence qui était réellement indispensable, la deuxième fois c'est mon médecin traitant qui a pris la décision. En rentrant chez moi, j'ai eu un doute sur la dose qu'ils m'avaient prescrit pour le méthotrexate. J'ai vérifié et effectivement, ils m'avaient prescrit 10 mg par semaine alors que j''était à 25 mg par semaine avant de passer un cellcept ! J'ai donc immédiatement rappelé le service. La secrétaire a pris le message et m'a dit de rappeler à un moment où le médecin serait disponible. Lorsque j'ai rappelé, elle m'a passé le neurologue du service. J'ai du argumenter pendant au moins 5 minutes mais il a fini par dire que compte la nécessité de consentement du patient (que le professeur de saint-etienne avait rappelé à plusieurs reprise lors de la consultation), il acceptait de me prescrire 25 mg et qu'il m'enverrait une nouvelle ordonnance… qui n'est jamais arrivée, bien sûr. J'ai donc rappelé le service, la secrétaire a une nouvelle fois noté le message. Deux jours plus tard, j'ai eu un message sur mon portable de la secrétaire disant que le médecin ne voulait pas modifier la prescription.

 

J'ai donc été voir mon médecin traitant, nous avons discuté et avons conclu qu'une baisse de traitement importante (car 10 mg de méthotrexate comparé à 3g/jour de cellcept, c'est une baisse de traitement importante), n'était pas prudente. Mon médecin traitant aurait lui aussi préféré repasser au méthotrexate à 25 mg mais il ne pouvait pas prendre cette initiative. Il pouvait par contre me prolonger le cellcept et c'est ce que nous avons fait…

 

Je tiens ici à souligner le courage et la clairvoyance de mon médecin traitant. Ce n'est pas facile pour lui de prescrire quelque chose en contradiction avec un professeur de neurologie !

 

Je n'ai reçu aucun nouveaux éléments alors qu'ils devaient reprogrammer la consultation avec le professeur de Saint-Etienne. C'est donc la consultation avec le neurologue local, celle qui avait été programmée suite à l'hospitalisation en janvier, qui s'est présentée mi-septembre. Elle s'est déroulée de manière courtoise mais tendue : le neurologue n'a pas apprécié que je n'ai pas suivi la prescription de passage au méthotrexate, j'ai eu toute les peines du monde à lui expliqué que ce n'est pas moi qui avait pris cette décision mais mon médecin traitant. Il était vraiment très embêter et avait beaucoup de mal à répondre à mes questions. Je pense que c'est un bon neurologue et que lui-même est persuadé qu'il s'agit bien d'une neurosarcoïdose mais :

- il ne connaît pas suffisamment cette maladie pour pouvoir effectuer un suivi lui-même.

- il n'a pas les compétences suffisantes ni la réputation pour pouvoir affirmer ce diagnostic contre l'avis de confrères plus éminents : le professeur de Saint-Etienne et LaSuperSpécialisteDeNeuroSarcoïdose.

- il ne dispose pas du temps nécessaire pour une étude approfondie de mon dossier – ce qu'il m'a d'ailleurs dit explicitement.

 

Le fait qu'il s'agisse bien d'une neurosarcoïdose lui a d'ailleurs échappé au cours de la consultation : il l'a dit. Lorsque j'ai relevé, il a tout de suite essayé de corriger et de dire que, non on ne pouvait pas le dire, qu'il fallait une étude plus approfondie du dossier, mais il l'avait bel et bien dit… Au final, il m'a dit qu'il ne pouvait rien faire pour moi et qu'il allait voir avec le professeur de Saint-Etienne s'il voulait me revoir, et que par ailleurs il ferait un courrier à mon médecin traitant mais que pour ce qui le concernait, il ne prévoyait pas de nouveau rendez-vous. Effectivement, il a fait un courrier très succinct à mon médecin traitant en rappelant que le changement de traitement prescrit en avril n'avait pas été suivi, disant qu'il ne prévoyait pas de continuer le suivi et conseillant de reprendre rendez-vous en médecin interne.

 

Personnellement j'interprète le conseil de reprendre rendez-vous en médecine interne comme une confirmation implicite qu'il considère qu'il s'agit bien d'une neurosarcoïdose : je n'ai rien à faire en médecin interne si mes problèmes sont autres qu'une neurosarcoïdose.

 

Compte tenu du fait que LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose a refusé à deux reprise de me revoir (par mails), en disant que j'étais maintenant suivi par le service parisien de neurologie (cette très chère neurologue au sourire crispée), je n'ai pas repris rendez-vous tout de suite. J'ai par contre rendez-vous avec madame NeuroSourireCrispé (début octobre), et je crois que cette fois-ci je vais enregistrer la conversation, histoire qu'ils ne puissent plus me dire que j'ai mal compris leurs paroles et qu'ils soient obligés d'assumer leurs approximations et raisonnements illogiques.

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commentaires

bela 15/12/2015 00:23

slt,

J'ai eu une sarcoidose traité pendant 4 par des corticoides et d'autre "s'alopri", j'ai arrêté mon traitement il ya 2 ans et pour l'instant tt va bien, si je peux conseiller un medecin (peut etre pas pour vous, mais ceux qui peuvent tomber sur ce blog et ce com' , en cherchant des info sur cette foutu maladie) je vous invite a allez consulter dr tcherakian de l'hopital fosh a surenes.

Bon courage a tous, malgres la fin de tt mes galeres, c'est bizarre mais je reste attaché a cette putain de maladie, et je suis régulièrement les infos sur celle si ,comme ton blog

xstoffr 31/12/2015 19:42

merci pour votre témoignage, cela fait du bien d'avoir un peu d'espoir et de voir des gens qui s'en sortent.

Wendy 06/11/2015 12:28

Merci pour ta réponse on me propose remicade puis endoxan mais j'ai un peu peur des effets secondaires... C'est pénible de ne pas savoir si cela va fonctionner... Et puis de ne pas pouvoir reprendre le travail, on est exclu c'est difficile, comment fais-tu?

xstoffr 06/11/2015 12:30

C'est difficile, il faut trouver à s'occuper sans travailler, se changer les idées. J'ai assez bien réussi pendant 5 ans, maintenant cela commence à être plus dur, c'est surtout le fait de ne rien pouvoir faire, d'être constamment mis en difficulté par les tâches du quotidien. Moi, si on me donnait l'opportunité d'essayer l'endoxan ou le rémicade, je n'hésiterais pas, j'essayerais.

Wendy 05/11/2015 16:09

Est ce qu tu as pris du remicade et quels effets secondaires a-tu eu?

xstoffr 06/11/2015 12:05

Non, pas de rémicade; les médecins n'ont jamais voulu m'en donner. J'ai eu corticoïdes (60 mg / jour) puis méthotrexate (jusqu'à 25mg/semaine + corticoïdes jusqu'à 40 mg/jour) et maintenant cellcept 3g/jour + 40 mg de corticoïdes.

L'endoxan avait été envisagé mais jamais mis en oeuvre. Le rémicade, ils ont pas voulu non plus.

Wendy 27/10/2015 10:16

Bonjour j'au lu ton blog car g une sarcoidose avec atteinte pulmonaire et osseuses. C'est une maladie compliquée douloureuse. Je te conseillerai une thérapie car tu en aurais plus besoin je pense. Fais le pour toi et ta famille et essaies de reprendre ta vue en main. Je te le dis car moi même étant passé par tout un tas de traitement peu efficace à part la cortisone. J'ai lu pleins de bouquins et ta maladie n'est certe pas mortel mais douloureuse. Toutefois il te faut penser à autre chose et pour cela te faire aider par un thérapeute.
Bon courage à toi et ta famille.

xstoffr 27/10/2015 11:41

Merci pour ce commentaire et ce témoignage, j'ai effectivement déjà cherché de l'aide auprès de psychiatre et effectivement il faut s'occuper, se divertir et ne pas se focaliser sur la maladie. J'y arrive le plus souvent mais pas tous le temps.