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6 juillet 2015 1 06 /07 /juillet /2015 17:10

Cela fait 6 mois que je n'ai pas donné de nouvelles.

 

Cela fait 6 mois que je n'arrive pas à donner des nouvelles.

 

D'habitude quand je ne donne pas de nouvelles, c'est qu'il n'y a pas grand-chose à dire, que l'état est à peu près stable (mais insatisfaisant).

 

Là c'est pas ça du tout. C'est que je n'arrivait pas à en donner. Parce que mon état rendait la chose difficile d'une part et d'autre part que d'autre part c'est difficile psychologiquement à raconter.

 

Il s'est passé pas mal de choses dans ces 6 mois et c'était vraiment difficile à vivre.

 

Pour mémoire, cela fait suite à plusieurs réductions brutales de traitement à fois immunosuppresseur et anti inflammatoires sur la période de mai à décembre dernier. C'est ce que j'ai appelé les crash tests, parce qu'en fait, personne ne sait vraiment ce qui peut se passer. Et de fait, fin décembre, les choses ont vraiment empirées.

 

En fait cela n'a pas vraiment mal commencé.

 

Au début, j'ai commencé par me sentir mieux. Beaucoup mieux. Trop bien en fait ! Mon cerveau marchait trop bien. C'était déjà arrivé deux fois, une première fois en juillet 2013, à la fin de mon hospitalisation catastrophique où j'avais eu un syndrome post-ponction lombaire (voir ici pour un récit complet de l'épisode). J'avais bien constaté qu'il se passait quelque chose de bizarre mais j'avais mis ça sur le compte d'éventuels effets psychotropes des médicaments contre la douleur. J'avais évoqué le fait avec une infirmière sous cet angle mais elle n'avait pas relevé et visiblement l'information n'avait pas été transmise.

 

Cela s'était caractérisé par :

- Une sudation anormale, vraiment très importante (d'où l'épisode de la douche).

- Des insomnies très profondes pendant plusieurs jours – insomnie totale ou seulement 2 à 4 heures de sommeil selon les jours et l'état d'épuisement.

- Un rythme cardiaque accéléré.

- Une disparition de mes problèmes habituels : acouphène, difficultés à la prise de décisions arbitraires…

- Augmentation de la tension

- Des maux de tête, mais ça j'en ai de toute façon assez souvent et puis avec le syndrome post-pl...

- Des troubles cognitifs différents de ceux habituels :

  • créativité exceptionnelle

  • capacités d'expression augmentés : talent de conteur pour ma fille

  • capacités linguistiques améliorée : possibilité de penser en anglais beaucoup plus facilement que d'habitude

  • empathie augmentée mais difficile à maintenir

  • sens de l'humour accru

  • très très grandes difficultés pour contrôler ses pensées : me perd dans mes pensées, ne peut pas maintenir l'attention longtemps sur un objet, une personne ou une conversation. Mais fil de pensée cohérent et suivi, pas de délire, tout est très rationnel, seulement une dérive naturelle et plus rapide que d'habitude.

  • D'une manière générale, une impression de capacités intellectuelles accrues.

 

Du fait que c'était pendant le problème post-ponction lombaire, c'était complètement passé inaperçu de la part de l'équipe médicale. Ils étaient focalisés sur le problème de maux de tête et ne me suivait que sur ce point. Les troubles ont duré quelques jours, environ 3-4 et ont disparu spontanément.

 

Là où je me suis posé des questions c'est quand le même phénomène s'est reproduit deux mois plus tard début septembre 2013. Le phénomène a été identique et de même il a disparu spontanément au bout de quelques jours. J'en avais parlé à la LaSuperSpécialisteDeNeuroSarcoïdose qui avait du coup prescrit un éléctroencéphalogramme qui s'était avéré normal (plusieurs semaines après ce n'était pas très surprenant).

 

Entre les deux crises, j'avais augmenté les corticoïdes à 40 mg (en plus des 25 mg de méthotrexate hébdomadaire) ce qui avait permis une amélioration de mon état. LaSuperSpécialisteDeNeuroSarcoïdose avait prolongé cette augmentation des corticoïdes pendant plusieurs mois puis on était passé au cellcept avec une baisse progressive des corticoïdes.

 

Pendant plus d'un an, il n'y a pas eu de réitération du problème. J'ai donc fini par l'oublier et douter qu'il soit lié à la neurosarcoïdose. Juste un épisode de créativité aiguë un peu bizarre.

 

Et puis fin décembre (donc 2014), ça a recommencé. Cette fois-ci la tachycardie, la tension et la sudation étaient moins marquées mais l'accélération de la pensée était très nette. Cela a duré plusieurs jours et j'ai même fini par penser que peut-être cela pouvait devenir permanent. J'étais en train de lire l'excellent livre que m'avait conseillé la neuropsychologue sur les personnes à haut potentiel intellectuel (ou plus communément appelé surdoués mais je n'aime pas ce terme - http://www.odilejacob.fr/catalogue/psychologie/developpement-personnel/trop-intelligent-pour-etre-heureux-_9782738120878.php ). Le livre décrit des « moments Eurêka » des moments où les personnes à haut potentiel ont effectivement des accélérations de la pensée et du mal à contrôler leur pensée. L'auteur décrit même que cela peut conduire à tord à un diagnostic de troubles bipolaires. Je ne me suis donc pas trop inquiété d'autant que les deux fois précédentes, cela s'était bien terminé : un retour à la normale progressif au bout de quelques jours. Ma femme était quand même inquiète, surtout du fait que je n'arrive pas à dormir. Même les documentaires animaliers qui d'habitude m'endorment au bout de quelques minutes ne marchaient pas : je n'arrivais pas à concentrer mon attention sur eux. Le 29 décembre ça a commencé à être vraiment étrange : par moment je n'arrivais plus à contrôler ma pensée et chaque chose mal rangée attirait mon attention. C'est un peut comme si je n'arrivais plus à voir mais était obligé de regarder en permanence. Du coup, chaque objet mal rangé attirait immédiatement mon attention et je me suis mis à ranger la maison de manière quasi automatique, sans le vouloir. Ce n'était pas vraiment désagréable mais un peu perturbant et un peu bizarre pour ma famille. Le soir, avec ma femme et ma fille on a fait un jeu de société. Je n'ai eu aucun problème à me concentrer dessus, c'était plutôt l'inverse : j'arrivais à comprendre les subtilités ce jeu un peu compliqué de manière anormalement facile.

 

Et puis le 30 décembre, ça a vraiment dérapé. J'ai complètement perdu le contact avec la réalité. Je me suis perdu dans mes pensées et ces pensées ont commencées à être complètement délirantes, chimériques. Mon beau-père était invité chez nous pour fêter noël mais en fait c'est tout juste si j'en avais conscience. Je suis resté dans la chambre à penser en permanence, des pensées philosophiques, métaphysiques mais complètement délirantes. J'en oubliait de manger, de me préparer pour rejoindre les autres… Et puis j'ai commencé à faire des choses bizarre : amener la balance dans la chambre (dans mon délire, je me préparais à une sorte d'hibernation et il fallait que je contrôle mon poids), jeter des produits d'hygiène (pas besoin de déodorant pour hiberner). Ma femme venait me voir de temps en temps mais devait aussi s'occuper de ma fille et de mon beau-père donc même si elle voyait bien que je n'étais pas dans mon état normal, elle ne pouvait pas passer trop de temps avec moi. En fin de journée, elle a raccompagné mon beau-père à la gare et, après le dîner, constatant que vraiment je faisais n'importe quoi et que mes paroles étaient incohérentes, elle a fini par appeler le 15. Les ambulancier m'ont pris les constantes et visiblement ce n'était pas normal et puis ils ont bien vu que je n'étais pas cohérent et qu'à certains moments ils perdaient le contact avec moi.

 

Quand ils ont voulu m'emmener dans l'ambulance pour aller à l'hôpital, j'ai résisté. Dans mon délire, il fallait que je reste en permanence à proximité d'une femme – c'était un impératif vital – et les deux ambulanciers étaient des hommes. Ma femme a fini par me convaincre et m'emmener jusqu'à l'ambulance et j'ai atterri aux urgences de l'hôpital le plus proche. Je ne me souviens pas très bien ce qu'il s'est passé en détail. Je me suis aperçu à postériori qu'il y avait des trous dans mes souvenirs même si le lendemain je n'en avais pas conscience. J'étais encore dans mon délire et je n'ai pas reconnu l'hôpital local (où j'avais pourtant passé 3 heures aux urgences en septembre et fait de nombreuses visites pour examens/consultations), j'ai successivement pensé que j'étais dans un hôpital africain (le box des urgences – un peu vétuste) puis dans un hôpital du futur (la nuit, dans un service de post-urgence qui est tout neuf). En fait, je n'ai que peu de souvenirs de mon passage aux urgences. Juste quelques flash, mais rien de cohérent, en particulier aucun souvenir s'il y avait de l'attente ou non, si j'ai attendu dans les couloirs (comme la fois d'avant et la fois suivante) ou pas... Ils ont fini par me donner un médicament pour me faire dormir après m'avoir installé dans une chambre. J'ai joué aux devinettes avec Dieu pour m'endormir : il me répondait en allumant et éteignant les lumières sur la façade de l'hôpital que je voyais de ma fenêtre. Une lumière s'éteignait : bonne réponse. Mauvaise réponse ? Une lumière se rallume ! C'était plutôt drôle sur le moment.

 

Pendant ce temps, ma femme galèrait pour essayer d'expliquer à l'interne que non, c'est pas en psychiatrie qu'il fallait m'envoyer, que j'avais une maladie neurologique et qu'il fallait qu'ils contacte l'hôpital parisien que me suivait pour la sarcoïdose.

 

Le lendemain matin, après une bonne nuit de sommeil, ça allait beaucoup mieux. J'ai eu la visite du médecin des urgences et on a parlé calmement de ce qui s'était passé. J'ai eu tout de suite conscience de ce que j'étais parti dans un délire complètement irrationnel. J'avais de nombreux souvenirs de mes pensées de la veille et pleinement conscience qu'elles étaient délirantes et pouvait en parler calmement. Ce n'est que plus tard, en discutant avec me femme que j'ai pris conscience qu'il y avait des trous dans mes souvenirs, par exemple je n'avais aucun souvenir du dîner du soir ou de comment j'étais passé de ma chambre à l'ambulance. Je me souvenait, vaguement, de m'être débattu dans un premier temps et d'au moins une partie du trajet dans l'ambulance mais entre ces deux souvenirs il y avait un trou – lorsque ma femme m'a accompagné pour que j'accepte de les suivre. Je me souvenais aussi d'avoir eu conscience à certains moment de ne plus contrôler mes pensées qui s'enchainaient très très vite et d'avoir eu peur à ce moment d'être en train de devenir fou. Et de fait c'est quelque part ce qui était en train de se produire.

 

J'ai fini par savoir quelques jours plus tard que le médicament qu'ils m'avaient donné pour me faire dormir était des neuroleptiques. Ce médicament a donc eu une efficacité instantanée.

 

J'ai ensuite été muté dans le service de neurologie. J'ai été gardé en surveillance quelques jours et ils m'ont fait un IRM cérébral 3 ou 4 jours après la crise (oui on était en pleines fêtes de fin d'année) et un électroencéphalogramme 5 jours après la crise. Les deux examens étaient normaux. Ils ont fini par me faire sortir après m'avoir assuré qu'ils allaient prendre contact avec l'hôpital parisien qui me suit et nous tenir au courant de la suite qu'ils entendaient donner en coordination avec Paris. Un rendez-vous avec le neurologue devait être fixé prochainement. Ils m'ont également prescrit des anxiolytiques et des somnifères.

 

Au bout de deux ou trois semaines, j'ai convenu avec mon médecin traitant qu'il n'était pas nécessaire de prolonger les anxiolytique vu que je n'étais pas anxieux et ne l'avait jamais été depuis plus de 5 ans qu'il me suit. D'ailleurs, même pendant la crise je n'était pas angoissé, donc je ne sais vraiment pas pourquoi ils me l'avaient prescrit d'ailleurs cela n'a jamais été discuté quand j'ai vu les médecins lors de l'hospitalisation.

 

Nous avons donc attendu un peu puis ma femme qui travaille à l'hôpital a fini par aller les relancer au niveau du service. Elle a fini par obtenir le compte-rendu de l'hospitalisation fin janvier et un rendez-vous avec le neurologue… pour SEPTEMBRE 2015 – soit 9 mois plus tard ! Quand à la concertation avec l'hôpital parisien, on nous a assuré à plusieurs reprise qu'ils essayait de le faire et que c'était en cours. Ma femme a fini par envoyer un mail à LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose expliquant ce qui s'était passé et joignant le compte-rendu d'hospitalisation. Elle a répondu rapidement en disant qu'ils n'avaient pas été contacté par l'hôpital local et de s'adresser au service de neuropsychologie de Paris où j'avais été hospitalisé début décembre et duquel elle n'avait reçu aucun retour (donc deux mois plus tard).

 

J'ai donc fait les démarches habituelles de lettre avec accusé réception au directeur de l'hôpital puis courrier de relance avec menace d'assignation au tribunal administratif une fois le délai légal écoulé pour obtenir le compte-rendu d'hospitalisation de décembre en neurologie à Paris.

 

En parallèle j'ai fait un mail à LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose pour raconter comment s'était déroulée l'hospitalisation en neurologie et que c'est eux qui me renvoyaient sur elle pour le suivi du traitement immunosuppresseur. Le mail est resté sans réponse.

 

Début mars, ayant reçu le compte-rendu d'hospitalisation de décembre du service de neurologie parisien (non daté!), j'ai refais un mail à LaSuperSpécialisteDeNeurosarcoïdose pour lui demander de dire clairement si oui ou non elle continuait à effectuer mon suivi puisque c'est ce que supposait le service de neurologie au moins pour la partie gestion du traitement immunosuppresseur et que si elle ne continuait pas à effectuer mon suivi qu'elle veuille bien m'indiquer les coordonnées d'un neurologue ayant une expérience significative de la neurosarcoïdose. Elle a répondu le lendemain en rappelant la prise en charge proposé en neurologie (donc essentiellement un traitement indisponible), et qu'elle adhérait aux conclusions des neurologues qu'il fallait arrêter le traitement immunosuppresseur, et qu'une nouvelle évaluation serait faite dans 4 à 6 mois. Donc un mail en contradiction complète avec les conclusion de l'hôspitalisation de septembre où elle soutenait qu'il s'agissait probablement d'un problème neurologique indépendant de la sarcoïdose.

 

Donc en bref, elle refuse de poursuivre mon suivi. Le problème :

- C'est qu'elle ne m'avait pas informé de ce fait, il a fallu plusieurs mails de notre part pour qu'on le comprenne et c'était en contradiction avec ce qui est dit par l'équipe de neurologie qui dit que c'est à l'équipe de médecine interne de gérer le traitement immunosuppresseur et anti inflammatoire.

- Qu'elle a obligation dans ce cas de transmettre le dossier. Ce qu'elle n'a pas fait.

- Que dans ce cas, c'est au patient à choisir un nouveau médecin, pas à elle à imposer le fait que ce soit un suivi par un service particulier. Hors le neurologue vers qui j'ai été renvoyé n'a aucune connaissance de la neurosarcoïdose et ne me convient donc pas. Je ne peux pas être certain qu'il s'agisse d'une neurosarcoïdose mais compte tenu du contexte, même s'il s'agit d'une autre maladie, il est impératif que la personne qui fait le diagnostic connaisse bien la neurosarcoïdose pour pouvoir décider si oui ou non il s'agit de cette pathologie.

 

La conséquence c'est qu'il y a eu plusieurs mois pendant lesquels personne ne gérait le traitement immunosuppresseur et anti inflammatoire et de fait personne ne le gère correctement actuellement…

 

A Suivre..

 

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Published by xstoffr
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commentaires

Lili 02/08/2016 04:40

Nouvelle "malade" , je me documente un peu comme tout le monde et je tombe sur votre blog...
Où en êtes vous aujourd'hui?
Cette question est peut être abrupte mais j'ai vraiment besoin de savoir ... La durée me perturbe, le côté "variations" psychologiques me perturbe...Je voudrais que vous me disiez que tout est derrière vous et que cela a duré, à partir du traitement. 1 å. 3 ans ... Je voudrais savoir...
Bien à vous,
Lili

xstoffr 15/08/2016 11:28

Bonjour,

Malheureusement les nouvelles ne sont pas très bonnes - les médecins sont paumés, ils ont décidé d'arrêter les immunosuppresseurs et cela ne se passe pas très bien. Cela fait déjà 7 ans que ça dure... il est possible qu'il y ai un procès avec les médecins.... Mais ne perdez pas espoir chaque sarcoïdose est différente - probablement parce que la cause est différente.

xstoffr 12/08/2015 07:23

Merci pour l'info, reste plus qu'à attendre de voir si des comptes rendus ou des slides des présentations sont publiées. Bon courage à vous!

Vinç 09/08/2015 16:31

Salutations et courage, je suis toujours dans une M**** que votre blog décrit assez bien et j'ai trouvé ce lien sur une conférence traitant de neurosarcoidose. En attendant de trouver une vidéo ou le report complet de cet évenement : https://www.stopsarcoidosis.org/neurosarcoidosis-washington-university-st-louis/

cordialement